Poświęć swoje cenne 5 minut i przeczytaj bo naprawdę każdy może Nam pomóc .
Kilka słów o mnie
Mam na imię Agata, urodziłam się 23.lutego.1992r. w Kaliszu.
Mieszkam od urodzenia w Kaliszu, a dokładniej w Szczypiornie tu też chodziłam do Przedszkola i Podstawówki. Do szkoły Gimnazjalnej chodziłam w Nowych Skalmierzycach, a do szkoły Zawodowej chodziłam w Ostrowie Wielkopolskim.
Jestem Kucharzem – lubię gotować, piec placki oraz wymyślać nowości, chociaż sama jestem za Staropolską – Domową Kuchnią to co smakuję najlepiej Emotikon smile Jestem osobą: rozrywkową, samodzielną, mocnego postanowienia, mam swoje zdanie na każdy temat.
Co lubię: bawić się dobrze, dobrą muzykę, lubię imprezować, lubię korzystać z życia, lubię wakacje, uwielbiam lato, nie lubię zimy, lubię gotować, kocham dzieci, lubię filmy romantyczne i komedie, lubię chodzić do kina, lubię domówki.
Czasy młodzieżowe od gimnazjum do zawodówki wspominam najlepiej, kontakty ze znajomymi, imprezy, spotkania, zakupy z przyjaciółkami, szaleństwo, pogaduchy, śmiechy itd..
W dniu 15.06.2007r. spotkała mnie Miłość Mojego Życia o imieniu Karol.

W dniu 25.12.2011r. – Powiedzieliśmy Sobie z Karolem „TAK”  W dniu 06.05.2012r. – Urodziłam Synka o imieniu Mateuszek
W dniu 04.06.2013r. – Urodziłam Córcie o imieniu Nadia
Po urodzeniu Niepełnosprawnego Synka moje życie się zmieniło o 180 stopni. Na dzień dzisiejszy jestem żoną Karola i matką dwójki wspaniałych dzieci, no i kurą domową, bo na nic innego nie mam czasu no i nie stać nas. Nasz dochód miesięczny na 1 osobę to nie całe 850zł.

Nasza historia.

O chorobie dzidziusia dowiedzieliśmy się w 19 tygodniu ciąży podczas badania USG (Pani Doktor powiedziała że muszę iść do szpitala, żeby potwierdziły się jej podejrzenia – nie mówiąc nic więcej). Po tej wizycie następnego dnia skierowano mnie do szpitala w Kaliszu, z rana wykonano badania krwi i moczu oraz badanie USG, podczas którego dowiedziałam się że będzie Synek, i że urodzi się z rozszczepem kręgosłupa i wodogłowiem inaczej mówiąc z przepukliną opono-rdzeniową i wodogłowiem. W tamtej chwili zaczęły się dopytywania i tłumaczenia. Co to takiego jest? Co z dalszą ciążą co z Malutkim? Co małemu dolega jak to wygląda? Co będzie z nim jak się urodzi? Co się wiąże z jego chorobą? Jak będzie się rozwijał? I setki innych pytań. Po godzinie rozmów – badań USG wyszłam z sali badań – do sali chorych po chwili przyniesiono mi wypis ze szpitala. Okazało się że Kalisz nie będzie mnie leczył. Wróciłam do domu. Po kilku dniach wróciłam do Pani Doktor prowadzącej i opowiadam jej całą historię co wynikło w szpitalu. Zdziwiona skierowała mnie do szpitala w Bytomiu tam miałam przejść operacje w Łonie Matki – Malutki miał mieć zeszyty rozszczep kręgosłupa w odcinku lędźwiowym i wstawienie zastawki zapobieganiu rośnięciu głowy przez wodogłowie. Po badaniach USG, krwi, moczu oraz płynu, następnego dnia okazało się że wiek dziecka, waga dziecka, wiek ciąży, położenie dziecka itd… odpowiada do operacji. Wszystko było w normach granic od i do – my byliśmy po środku. Po spędzeniu nocy z innymi matkami na sali i rozmowami z nimi jak i przemyśleniem swojej sytuacji samemu w spokoju – nie zgodziłam się na tą operacje gdyż miała ona duże ryzyko. Przed moją operacją była wykonywana taka sama operacja i malutka kruszynka jak i jej matka zmarły, nie dało się ich uratować. Po dwóch dniach wróciliśmy do domu ze szpitala w Bytomiu, następnie po kilku dniach poszłam do Pani Doktor prowadzącej z dokumentami, wynikami ze szpitala. Następnie skierowała mnie do Pani Doktor w Poznaniu u której zostałam już do końca ciąży, byłam leczona przez Nią prywatnie, w prywatnej klinice. Wizyta odbywała się co 2 a 3 tygodnie, aż do rozwiązania.

Mateuszek przyszedł na Świat

Mateuszek przyszedł na Świat przez cesarskie cięcie w Poznaniu – urodził się 06.maja.2012r. o godzinie 2:51 , ważył 3.630kg , wzrost 59cm. Mateusz urodził się z rozszczepem kręgosłupa w odcinku lędźwiowym i wrodzonym wodogłowiem. Przez pierwsze godziny miał wykonywane setki badań, okazało się że ma ,,dziurkę na serduszku’’, problem z nerkami gdyż były nie równe, problem z moczem, od plamienia w innym kolorze na nóżce. Z mojego szpitala został zabrany i przewieziony o godzinie 12:00 do szpitala gdzie miał być leczony i przejść operację. W pierwszej dobie życia Synka odbyła się operacja, która trwała od 16:00-19:00 aż (3 godziny) dla nas rodziców był to bardzo mocny cios, zwłaszcza że zostałam rozdzielona z Synkiem, On przechodził operację a mnie przy Nim nie mogło być. Taki malutki i od razu operacje. Mateuszek podczas operacji miał wstawianą zastawkę, oraz zeszytą rany na plecach.
Po kolejnych 10 dniach czyli 16.05.2012 r. przeszedł kolejną operację wycięcie martwej skóry i zeszycie ponowne, ponieważ powstała „martwica skóry”. Po kilku dniach Malutki Mateuszek się przeziębił dostał katarek, lekki stan gorączkowy i musieliśmy znowu poczekać żeby zabrać go do domku. Leżał w szpitalu prawie miesiąc czasu, aż się wszystko pogoiło i jego stan był stabilny, żeby móc wyjść do domu. Nadszedł szczęśliwy dzień 04.06.2012r. gdzie mogliśmy Mateuszka zabrać do domu i wrócić w rodzinnym komplecie.

Po wyjściu ze szpitala :

Po wyjściu ze szpitala dostaliśmy pełno skierowań do innych lekarzy m.in. ortopeda, kardiolog, urolog, okulista, neurolog, badanie słuchu, lekarz rodzinny, itd.. oraz zrobienie kilku badań: moczu ogólnego, posiew w moczu, krwi, badanie USG jamy brzusznej. Pierwsze miesiące spędzaliśmy u lekarzy, na wynikach, na badaniach. Następnie zaczął uczęszczać na rehabilitację, jeździliśmy 2 razy w tygodniu. Jak każdy z nas wie, że 45 minut to zbyt mało, z tego jeszcze trzeba odjąć czas na przebranie dziecka, na płacz, na picie. Kolejne rehabilitacje prywatne musimy opłacać samodzielnie. Kosz takich ćwiczeń 20-60minut dziennie wynosi od 60-120zł. Gdyby koszta pozwoliły na codzienną rehabilitację, to jest szansa że w dalekiej przyszłości samodzielnie postawi pierwsze kroczki na swoich nóżkach, podstawą jest duża ilość rehabilitacji. W przyszłości chcemy wysyłać syna na turnusy rehabilitacyjne. Turnusy są różne trwające tydzień bądź dwa, podstawą na turnusach jest rehabilitacja na specjalnych sprzętach. Turnus dwu tygodniowy kosztuję około 2500zł – 4000zł plus koszta opiekuna. Gdybyśmy mieli fortunę, to oboje z mężem stanęli byśmy na głowie i zrobilibyśmy dla Synka wszystko, żeby potrafił samodzielne chodzić, samodzielnie siedzieć, oraz robić najpotrzebniejsze rzeczy w koło siebie. Mateuszek przyjmuję drogie lekarstwa na co dzień, jest cewnikowany kilka razy dziennie, do tego używa pampersów, wymaga specjalnego sprzętu ortopedycznego i rehabilitacyjnego, żywi się mlekiem; wszystko jest tak kosztowne, że na wiele rzeczy nie starcza, nie stać nas dlatego prosimy wszystkich Was o wsparcie, o pomoc.

Specjaliści

Mateuszek jest pod stałą opieką lekarzy i specjalistów : ortopeda, neurolog, neurochirurg, urolog, nefrolog, kardiolog, okulista, laryngolog, logopeda, gastrolog, fizjoterapeuta, dermatolog mam nadzieję że nie ominęłam kogoś. Mateuszek wymaga robienia stałych badań a nie zawsze jestem stanie załatwić skierowanie na badania i musimy robić je prywatnie takie jak: badanie moczu ogólnego, badanie posiew w moczu, badanie USG jamy brzusznej. Bardzo musimy pilnować wyniki moczu, gdyż często są liczne zakażenia wtedy wprowadzane jest leczenie dróg moczowych.

na dzień dzisiejszy:

Synek na dzień dzisiejszy ma 3 latka, po wizycie w Poradni Psychologicznej stwierdzono, że Mateuszek ruchowo i swoją mową jest rozwojowo na dziecko 7 miesięczne. Do dziś samodzielnie nie siedzi, nie chodzi, nie czworakuje, nie pełza/czołga się. Na wizyty jeździmy od 1 do 2 razy na rok, przez kolejki nie możemy częściej, bo normalnie wizyta kontrolna przypada co 3 miesiące. W obecnej chwili korzysta z rehabilitacji na NFZ raz w tygodniu, oraz z rehabilitacji prywatnej raz w tygodniu. W tej chwili wymaga bardzo drogiego specjalnego sprzętu do rehabilitacji w domu.
W latach od 2012-2013 Sprzętu specjalnego Synek nie wymagał, ponieważ był za malutki.
W roku 2014 zakupiliśmy dla Synka: Materac do rehabilitacji domowej Piłki do rehabilitacji domowej W roku 2015 udało się zakupić dla Synka : Urządzenie Wielofunkcyjne – Pionizator Urządzenie które pionizuję syna w pozycji stojącej, gdyż w nogach robi się przykurcz i bez pionizacji w niedalekiej przyszłości Synek nie wyprostował by nóg wcale. Łóżko elektryczne – ustawiane do pozycji pół siedzącej, gdyż Synek często się dusi i wymiotuje. Wózek inwalidzki specjalny – wózek spacerowy ze specjalnym wyposażeniem podtrzymujące głowę, ciało, pasy, klin, długie oparcie, podnóżek itd.. Materac na łóżko przeciwodleżynowy – gdyż w styczniu 2015 r. Mateuszek dostał odleżynę leczyliśmy go cały styczeń co 2 dni kontrola i zmiana opatrunku w Szpitalu. Powstała odleżyna, która została wycięta wyczyszczona a następnie leczona – na szczęście ładnie się leczyło i nie było gorszych problemów.
Wszelki Sprzęt udało się zakupić dzięki: festynom które były zorganizowane, zummbą, zbiórką, fundacjom które wsparły mops, nfz, pefron, sponsorom, 1% który został przekazany Mateuszkowi gotówce i pomoc rodziny.
W roku 2016 na dzień dzisiejszy zostaję nam zakupić:
  • Materac zwykły składany/miękki w 3 miejscach – na łóżko regulowane cena 3.380
  • Siedzisko ortopedyczne do prawidłowej kąpieli – leżak do kąpieli cena 3.100
  • Wózek aktywny inwalidzki – firmy GTM cena 5.500
  • Piłeczki do ćwiczenia rączki po paraliżu od 6 do 12 zł sztuka
  • Prodrobot zautomatyzowany tranżer ruchu – chodu cena 291.600
Kilka słów o robocie Robot który uczy chodzić, wchodzić po schodach, pobudza bodźce, ćwiczy nogi, lepsze krążenie krwi – sprzęt ma bardzo dużo funkcji wykorzystany będzie na pewno w 100%. Liczymy na to że właśnie ROBOT postawi Mateuszka na jego nogach, pobudzi jego nogi do chodzenia, i będzie lepsze krążenie krwi. Z robotem musimy się troszkę spieszyć, gdyż robot ma określony wiek do 11 lat i wysokość dziecka od 115cm do 150cm Mateuszek bardzo wolno rośnie i wolno przybiera na wadzę – myślę że wykorzysta go dłużej niż firma podaję. Mati w tej chwili ma 100 cm wzrostu i 14,400 kg wagi ciała i 3,5roku. Czas nas goni, ponieważ im szybciej zostanie sprzęt zakupiony tym szybciej zacznie z niego korzystać – dłuższy czas na korzystanie i ćwiczenie z robotem.

Turnusy rehabilitacyjne

Turnusy rehabilitacyjne – 2016 i 2017 cena turnusu dwutygodniowego w jednym roku około 7.000 – 8.500 zł obecnie czekam na wystawienie faktury
Rehabilitacje domowe – cena zajęcia czyli 60 minut 100 zł rehabilitacja potrzebna codziennie.

Paczuszka i Zdrapka dla Mateuszka

Można zrobić PACZUSZKĘ dla Mateusza z zakupem to co potrzebuje
  • prześcieradło na gumce na materac 120×200 wysoki 18 cm
  • pościel do ubrania na 160×200
  • koc ciepły * mleko w proszku BEBIKO nr.4 jeżeli jest dostępne to może być nr.5
  • gaziki wyjałowione
  • cewniki urologiczne nr.8
  • pampersy nr.6 od 15kg wzwyż
  • chusteczki nawilżone
  • ręczniki
  • można zakupić coś ze sprzętu według uznania
  • piłeczki do ćwiczenia rączki po paraliżu
  • ubranka z luźnymi gumami oraz dużą dziurą na głowę spokojnie mogą być większe wtedy gumy w spodniach nie będą uwierały rany na plecach i dziura do głowy będzie szeroka
  • Mały na pewno by się ucieszył z jakiejś zabaweczki dla siebie.
ZBIERAMY : zdrapki – ludzie o dobrym sercu jeśli chcą posłać nam życzenia urodzinowe, imieninowe, świąteczne i zrobić radość kartką z życzeniami to ten sam koszt jest wysłania do nas zdrapki chodź by za 1 złotówkę, a jest dodatkowa szansa na wygraną i na zakupienie sprzętu którego potrzebuje Synek.

Dziękujemy Zwracamy się do wszystkich z serdeczną prośbą o WSPARCIE FINANSOWE bądź zakup potrzebnych rzeczy dla Mateuszka, abyśmy mogli osiągnąć nasz cel – SPRAWNOŚĆ I ZDROWIE MATEUSZKA.

Darowizna i 1%

Każdy przelany GROSZ się liczy, tak samo jak z 1%, jak i przelana darowizna czy osoba prywatna, czy firma zachęcamy wszystkich do pomocy. Każdy z nas dobrze wie, że przekazując Mateuszowi 1% to nic nie kosztuję. Dziecku można pomóc przekazując choćby najmniejszą kwotę na jego konto: Dziecko posiada indywidualne subkonto w Fundacja Na Rzecz Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnym „Nowa Nadzieja” z unikalnym numerem konta. Każda darowizna trafi bezpośrednio jako konto
Alior Bank o/Kalisz: 06 2490 1028 9000 0001 4800 0123 tytułem: Darowizna na leczenie i rehabilitację Mateusz Mielewczyk.
Darowiznę mogą przekazać zarówno osoby fizyczne jak i osoby prawne i wpłatę odliczyć sobie od do dochodu (osoby fizyczne do 6% dochodu a osoby prawne do 10% swojego dochodu).
Wystarczy w zeznaniu podatkowym w rubryce „1% dla OPP” wpisać nazwę: Fundacja Nowa Nadzieja a w rubryce „Cel szczegółowy” – Mateusz Mielewczyk Dane naszej Fundacji – KRS 0000321541 wypełni się automatycznie w programie. W celu szczegółowym, który jest edytowalny, wpisujemy jedynie imię i nazwisko dziecka Mateusz Mielewczyk.
Program jest darmowy i rekomendowany przez Polskie Towarzystwo Ekonomiczne. ZBIERAMY: makulaturę – gazety, książki, kartony, zeszyty, bajki itd…. korki / nakrętki – od napoi, po płynach, kawach, szamponach, ketchupie, musztardzie, itd…. butelki – po napojach, płynach, ketchupie, itd….
WSZYSTKO Z MYŚLĄ O MATEUSZKU I JEGO ZDROWIU
Wszystkim Darczyńcom mocno dziękujemy za pomoc za wsparcie za upominki
Dzięki wam jest szansa że Mati będzie chodził o własnych nogach.

 

WSZYSTKO Z MYŚLĄ O MATEUSZKU I JEGO ZDROWIU

https://mobile.facebook.com/MateuszMielewczyk2012/?__mref=message_bubble

https://www.facebook.com/groups/590743867643747/?__mref=message_bubble


Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *


3 × dziewięć =

Możesz użyć następujących tagów oraz atrybutów HTML-a: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>